J’accompagne COVID-19

Entre mars 2020 et janvier 2022, près de 13 000 Québécois et Québécoises ont perdu la vie en raison de la COVID-19, laissant leurs proches dans le deuil. Les mesures de santé publique visant à freiner la propagation du virus ont aussi engendré des circonstances de deuil bouleversantes pour plusieurs milliers de familles, quelle que soit la cause de décès.

Dans ce contexte, les experts suggèrent que la pandémie actuelle pourrait donner lieu à une augmentation des deuils dits complexes et prolongés, c’est-à-dire des deuils qui se caractérisent par l’intensité de la détresse qu’ils génèrent, par leur durée prolongée ainsi que par leurs conséquences néfastes sur la santé physique et psychologique des endeuillés.

Description de la programmation de recherche

Le projet J’accompagne COVID-19 a été mis sur pied en avril 2020. Ce projet de recherche participatif et créatif vise à:

• Mieux comprendre l’expérience du deuil en contexte de pandémie
• Soutenir les endeuillés en contexte de pandémie au moyen de la mise en place d’une communauté virtuelle de soutien.

Entrevues

Environ 70 entrevues en profondeur ont été réalisées en tout, auprès d’une quarantaine de personnes (endeuillés et soignants). Des dizaines de témoignages écrits ont aussi permis d’alimenter la réflexion. Les analyses de ces entrevues ont permis de décrire et mettre en lumière la réalité du deuil pandémique.

Communauté virtuelle de soutien

La communauté virtuelle de soutien est basée sur le modèle des communautés compatissantes, qui conçoit les questions relatives à la fin de vie et au deuil comme de véritables enjeux de santé publique. Plutôt que de s’appuyer exclusivement sur les services de santé professionnels, le modèle des communautés compatissantes capitalise sur les forces collectives et les sources de soutien informel pour promouvoir la santé psychologique en contexte de fin de vie et de deuil.

Équipe de recherche

• Deborah Ummel, PhD et Mélanie Vachon, PhD, chercheuses principales
• Voir plus bas pour la liste des co-chercheurs et collaborateurs du projet.

Retombées du projet

• Communauté virtuelle de soutien: facebook.com/Jaccompagnecovid19/
• Site web du projet: https://www.jaccompagne.ca/
• Communauté de pratique: https://www.facebook.com/groups/402274767525365

Pour les personnes endeuillées:

• Offrir du soutien aux endeuillés et, grâce à un devis longitudinal, suivre l’évolution des complications liées au deuil pandémique
• Projet parallèle: mon deuil en confinement. Communauté virtuelle de création et partage d’œuvres créatives par les endeuillés pour témoigner « autrement » de leur deuil. Exposition itinérante à venir.

Pour les intervenants et organismes:

• Former et faire du transfert des connaissances aux établissements funéraires, thanatologues et partout dans le réseau de la santé et dans le réseau communautaire pour mieux comprendre le deuil pandémique et ses complications possibles.

Activités complémentaires du projet:

• Mise en place d’une communauté de pratique d’intervenants professionnels du public, communautaire et privé qui travaillent auprès d’endeuillés. Webinaire et formations leur étant destinés et réseautage et références :
  • Vachon, M. (2021, 25 août). Des deuils en suspens. [Webinaire]. Organisme communautaire L’Hibiscus, groupe d’entraide sur le deuil, en ligne.
  • Vachon, M. (2021, 2 juin). La post aidance à l’ère de la COVID-19: outiller les intervenants de première ligne pour mieux accompagner le deuil pandémique. [Webinaire]. Institut universitaire de première ligne en santé et services sociaux (IUPLSSS), en ligne.
  • Vachon. M. et Ummel, D. (2021, 26 mars). La fin de vie et le deuil au rythme des mesures de Santé publique. [Conférence]. Communauté de pratique des infirmières consultantes en soins palliatifs du Réseau de cancérologie de la Montérégie, en ligne.
  • Vachon, M. (2021, 24 février). Le deuil pandémique : se raconter pour mieux survivre. [Webinaire]. Regroupement provincial des comités des usagers.
  • MacKinnon, C., Ummel, D. et McLean, M. (2020, 19 juin). Le deuil et la COVID-19 pour les soignants : Maintenir la proximité en situation de perte et d’incertitude [Webinaire]. Portail palliatif canadien.
  • Vachon. M. (2020, 25 mai). Accompagner les proches aidants et endeuillés en temps de pandémie: de la théorie à la pratique [Webinaire]. Montréal : Regroupement des aidants naturels du Québec.
  • MacKinnon, C., Ummel, D. et McLean, M. (2020, 15 mai). Le deuil et la COVID-19 pour les soignants : Maintenir la proximité en situation de perte et d’incertitude [Webinaire]. Portail palliatif canadien.
  • Vachon, M. (2020, 6 mai). La proche aidance et le deuil en temps de pandémie [Webinaire]. Montréal : Regroupement provincial des comités des usagers.

• Articles de nature professionnelle, vulgarisation ou de transfert de connaissance :
  • Ummel, D. et Vachon, M. (2020). J’accompagne : soutenir la fin de vie et le deuil en contexte pandémique. Psychologie Québec, 37(2), 29-30.
  • Vachon, M. et Ummel, D. (2021, 3 mai ). J’accompagne COVID-19 : comprendre et soutenir les personnes endeuillées en contexte de pandémie. CRISE-UQAM.
  • Vachon, M., Ummel, D. (2021, 1er avril). Le deuil pandémique : une nouvelle réalité. Spiritualité et santé.
  • Vachon, M., Ummel, D., Lessard, É., Bourget-Godbout, A. (2021). « J’ai assisté à la mort de mon père au téléphone » : Mieux comprendre le vécu des proches aidants endeuillés par COVID-19 pour mieux les soutenir. Bulletin de l’Association québécoise des soins palliatifs, 29(1), 16-19.
  • Vachon, M. (2020). Repenser le deuil en contexte de pandémie et d’isolement. Le Montréal FADOQ, 23(4), 16-17.

Pour le grand public:

• Promouvoir la santé individuelle et collective face au deuil pandémique, notamment par les biais d’activités de diffusions grand public :
  • Réseau des diplômés et des donateurs de l’Université de Montréal (2021, 25 novembre). Deuil et pandémie, les émotions, les rituels et le soutien. Conférence en ligne.
  • Vachon, M. (2021, 1er février). Le deuil dans tous ses états. [Conférence]. Soirée-rencontre virtuelle sur le deuil animée par Johanne de Montigny – Activité d’Infodeuil parrainée par Le repos Saint-François d’Assise, en ligne.
• Grâce à de nombreuses interventions médiatiques, sensibiliser le public et les endeuillés au deuil pandémique, ses complications possibles et les meilleures manières de s’outiller pour y faire face:
  • Bitu Tshikudi, P. (animatrice). (2022, 18 janvier). L’accompagnement de fin de vie pendant la pandémie. [entrevue radiophonique]. Dans ICI Radio-Canada.
  • Pelletier, M. (animateur). (2021, 11 novembre). Comment soutenir les proches aidants dans le deuil? [entrevue radiophonique]. Dans Midi actualité.
  • Guy, C. (2021, 12 septembre). La cérémonie troublée des adieux. La Presse.
  • Burgun, I. (2021, 31 mai). L’insoutenable deuil pandémique. Agence Science-Presse.
  • Bilodeau, M. (2021, 13 mai). Comment tourner la page de la pandémie collectivement? Québec Science.
  • Vachon, M. (2021, 29 mars). Le deuil : une multitude de grandes et de petites oscillations. L’Appui pour les proches aidants.
  • Laou, S. (2021, 12 mars). Victimes de la pandémie : la violence d’un deuil inachevé. Radio-Canada.
  • Dumais-Beaudoin, R. (animatrice). (2021, 11 mars). Études sur les endeuillés de la COVID et sur le personnel soignant. Dans Par ici l’info. ICI Radio-Canada.
  • Galipeau, C. (2021, 11 mars). Une (autre) vie [émission spéciale]. ICI RDI. Société Radio-Canada.
  • Lebel, A. (2021, 11 mars). Un an de pandémie : des milliers de deuils en suspens. Journal Métro.
  • Leduc, L. (2021, 11 mars). Des deuils « pleins de trous ». La Presse.
  • Vrakas, G. (2021, 27 février). Vivre un deuil pendant la pandémie. Le Droit.
  • Lévesque, F. (2021, 20 février). Commémorations des victimes : « sentir qu’on n’est pas seuls ». La Presse.
  • Paré, I. (2021, 5 février). « La mort loin des siens ». Le Devoir.
  • McQuade, P. (animatrice). (2021, 15 janvier). Comment se vit le deuil au temps de la COVID-19 [entrevue radiophonique]. Dans Pénélope.
  • Ménard, M-G. (animatrice). (2021, 15 janvier). Le deuil d’un collègue, un.e collègue suite à une mort violente? [Entrevue radiophonique]. Dans L’actuel. Ici Radio-Canada, Manitoba.
  • Lévesque, F. (2020, 23 septembre). Québec assouplira les règles pour la deuxième vague. La Presse.
  • Desfossés, F. (animateur). (2020, 8 septembre). Les impacts de la pandémie sur le deuil [Entrevue radiophonique]. Dans Région zéro 8. Ici Radio-Canada.
  • Plamondon Emond, E. (2020, 20 juin). « Un deuil ne peut pas être mis sur pause ». Le Devoir.
  • Gosselin, A. (animatrice). (2020, 5 juin). Épisode du 5 juin [Entrevue radiophonique]. Dans L’heure de pointe- Acadie. Ici Radio-Canada.
  • Enoult, M. (2020, 20 mai). Rites funéraires interdits, le risque d’une seconde vague psychologique. La voix acadienne.
  • Gauthier, G. (animateur). (2020, 19 mai). Le deuil en contexte de pandémie [Entrevue radiophonique]. Dans Parle parle jase jase. CJSE Radio.
  • Borduas, M.-M. (animatrice). (2020, 15 mai). Épisode du 15 mai [Entrevue radiophonique]. Dans L’actuel. Ici Radio-Canada, Manitoba.
  • Proulx, M-H. (2020, 6 mai). Le deuil au temps de la pandémie. L’actualité.
  • De Lancer, A. (animateur). (2020, 1er mai). Coronavirus : le deuil à réinventer en contexte de pandémie (no342) [épisode d’un balado audio]. Dans Ça s’explique. Ici Radio-Canada.
  • McQuade, P. (animatrice). (2020, 23 avril). Faire son deuil au temps de la COVID-19 [entrevue radiophonique]. Dans Pénélope. ICI Radio-Canada.
  • Gosselin, J. (2020, 18 avril). Crémation ou inhumation? Aux familles de choisir. La Presse.
  • Lebel, A. (2020, 18 avril). Vivre son deuil en période de COVID-19. Infodimanche.com.
  • Lortie, E-M. (2020, 11 avril). Épisode du 11 avril. Salut Bonjour. TVA.
  • Dumont, M. (animateur). (2020, 7 avril). Vivre son deuil au temps de la COVID-19 [Entrevue radiophonique]. Dans Le retour de Mario Dumont. QUB Radio.
  • Jetté, É. (2020, 3 avril). COVID-19 : des funérailles sans contact. Le Journal de Montréal.
  • Gauvreau, C. (2020, 2 avril). Deuil et confinement. Actualités UQÀM.

Pour l’avancement des connaissances:

• Produire une définition/description globale et inclusive du deuil pandémique et la situer par rapport aux notions de deuil normal, compliqué, complexe et prolongé, etc.
• Mettre à l’épreuve le modèle des communautés compatissantes et faire des suggestions concrètes pour l’implanter ailleurs.
• Publication de cinq articles scientifiques avec comité de lecture:
  • Guité-Verret, A., Vachon, M., Ummel, D., Lessard, E. et Francoeur-Caron, C. (2021). Expressing grief through metaphors: Family caregivers’ experience of care and grief during the Covid-19 pandemic. International Journal of Qualitative Research on Health and Well-being, 16(1), 1996872. https://doi.org/10.1080/17482631. 2021.1996872
  • Guité-Verret, A., Vachon, M., Ummel, D., Lessard, E. et Francoeur-Caron, C. (2021) Le deuil en contexte de pandémie : vers une compréhension de l’expérience de proches aidants à la lumière des métaphores présentes dans leur récit. Les Cahiers Francophones de soins palliatifs, 21(1), 13-26.
  • Ummel, D. et Vachon, M. (Accepté). Perdre un être cher en contexte de COVID-19 : le deuil pandémique comme expérience de deuil désaffranchi ? Frontières.
  • Ummel, D., Vachon, M. et Guité-Verret, A. (2021). Acknowledging bereavement, strengthening communities: Introducing an online compassionate community initiative for the recognition of pandemic grief. American Journal of Community Psychology, 1-11. https://doi.org/10.1002/ajcp.12576
  • Vachon, M., Ummel, D., Bourget-Godbout, A., Guité-Verret, A. et Laperle, P. (2020). Le projet «J’accompagne» : Panser et re-penser la fin de vie et le deuil à l’heure de la pandémie de COVID-19. Les cahiers francophones de soins palliatifs, 20(1), 1-11.
• Communications dans des congrès scientifiques:
  • Guité-Verret, A., Vachon, M., Ummel, D., Lessard, É., Francoeur, C. (2021, 21-22 octobre). Le deuil en contexte de pandémie : vers une compréhension de l’expérience de proches aidants à la lumière des métaphores présentes dans leur récit. [Conférence]. “The Road Ahead – Staying the Course”, Canadian Hospice Palliative Care, online.
  • Ummel, D. et Vachon, M. (2021, 21-22 octobre). Prodiguer des soins de fin de vie en première vague de COVID-19 : impuissance et détresse morale. [Conférence]. “The Road Ahead – Staying the Course”, Canadian Hospice Palliative Care, online.
  • Ummel, D. (2021, 21 avril). Conduire une recherche-action participative sur les réseaux sociaux? L’exemple de la communauté virtuelle de soutien aux personnes endeuillées J’accompagne. [Conférence]. Journée de la recherche en psychoéducation, Université de Sherbrooke, en ligne.
  • Ummel, D., Vachon, M., Bourget-Godbout, A. et Francoeur-Caron, C. (2020, 8-9 octobre). Bereavement trajectories of family caregivers who have lost a loved one from COVID-19: Ethical dilemmas and search for meaning [communication par affiche]. 11th World Research Congress of the European Association for Palliative Care, Online. https://eapcresearchcongress2020.eu/
  • Vachon, M. (2021, 13-14 mai). Qu’est-ce ce que le deuil pandémique? Le comprendre, le reconnaître et l’accompagner. [Conférence]. 30e congrès annuel de l’AQSP, formule hybride à l’Hôtel Delta, Trois-Rivières, QC, et en ligne.
  • Vachon, M. et Ummel, D. (2020, 15 octobre). Perdre un proche des suites de la COVID-19: paroles d’endeuillés et mise en place d’une communauté virtuelle de soutien. [Conférence]. Demi-journée virtuelle Soins palliatifs et Fin de vie – Activité conjointe du RQSPAL et de la PNRFV en collaboration avec la SFAP, en ligne.

Collaboratrices

• Cécile Bardon (CRISE)
• Valérie Bourgeois-Guérin (CRISE)

Partenaires terrain

• Réseau des aidants naturels du Québec
• L’Appui proches-aidants
• Réseau provincial des comités usagers
• Maison Au Diapason
• Pallium Canada
• Virtual Hospice (canadien)
• Association québécoise de soins palliatifs
• FADOQ
• Palliaco
• Direction des soins infirmiers CISSS Montérégie-Centre
• Réseau des thanatologues du Québec
• Association des proches aidants Arthabaska-Érable
• Équipe de soins palliatifs CISSS Montérégie-ouest
• Maison tournesol
• Chaire Jean Mombourquette
• Info deuil.ca

Partenaires de recherche

• RQSPAL
• CRISE
• Nous sommes consultantes pour COVIDEUIL: étude international sur le deuil et la pandémie

Sources de financement

IRSC, CRSH, CRISE, RQSPAL