J’accompagne COVID-19: comprendre et soutenir les personnes endeuillées en contexte de pandémie

Depuis mars 2020, plus de 10 700 Québécois et Québécoises ont perdu la vie en raison de la COVID-19, laissant leurs proches dans le deuil. Les mesures de santé publique visant à freiner la propagation du virus ont aussi engendré des circonstances de deuil bouleversantes pour plusieurs milliers de familles, quelle que soit la cause de décès.

Dans ce contexte, les experts suggèrent que la pandémie actuelle pourrait donner lieu à une augmentation des deuils dits complexes et prolongés, c’est-à-dire des deuils qui se caractérisent par l’intensité de la détresse qu’ils génèrent, par leur durée prolongée ainsi que par leurs conséquences néfastes sur la santé physique et psychologique des endeuillés.

Projet

Le projet J’accompagne COVID-19 a été mis sur pied en avril 2020. Ce projet de recherche participatif et créatif vise à:

• Mieux comprendre l’expérience du deuil en contexte de pandémie
• Soutenir les endeuillés en contexte de pandémie au moyen de la mise en place d’une communauté virtuelle de soutien.

La communauté virtuelle de soutien est basée sur le modèle des communautés compatissantes, qui conçoit les questions relatives à la fin de vie et au deuil comme de véritables enjeux de santé publique. Plutôt que de s’appuyer exclusivement sur les services de santé professionnels, le modèle des communautés compatissantes capitalise sur les forces collectives et les sources de soutien informel pour promouvoir la santé psychologique en contexte de fin de vie et de deuil.

Environ 70 entrevues en profondeur ont été réalisées en tout, auprès de 40 personnes (endeuillés et soignants). Des dizaines de témoignages écrits ont aussi permis d’alimenter la réflexion. Les analyses de ces entrevues ont permis de décrire et mettre en lumière la réalité du deuil pandémique.

Impacts

Pour les personnes endeuillées:

• Offrir du soutien aux endeuillés et, grâce à un devis longitudinal, suivre l’évolution des complications liées au deuil pandémique
• Projet parallèle: mon deuil en confinement. Communauté virtuelle de création et partage d’œuvres créatives par les endeuillés pour témoigner « autrement » de leur deuil. Exposition itinérante à venir.

Pour les intervenants et organismes:

• Former et faire du transfert des connaissances aux établissements funéraires, thanatologues et partout dans le réseau de la santé et dans le réseau communautaire pour mieux comprendre le deuil pandémique et ses complications possibles.
• Activités complémentaires du projet: Mise en place d’une communauté de pratique d’intervenants professionnels du public, communautaire et privé qui travaillent auprès d’endeuillés. Webinaire et formations leur étant destinés et réseautage et références.

Pour le grand public:

• Grâce à de nombreuses interventions médiatiques, sensibiliser le public et les endeuillés au deuil pandémique, ses complications possibles et les meilleures manières de s’outiller pour y faire face.
• Promouvoir la santé individuelle et collective face au deuil pandémique

Pour l’avancement des connaissances:

• Produire une définition/description globale et inclusive du deuil pandémique et la situer par rapport aux notions de deuil normal, compliqué, complexe et prolongé, etc.
• Mettre à l’épreuve le modèle des communautés compatissantes et faire des suggestions concrètes pour l’implanter ailleurs.

Co-chercheuses:

• Mélanie Vachon, PhD, professeure au département de psychologie, UQAM
• Deborah Ummel, PhD, professeure au département de psychoéducation, Université de Sherbrooke

Collaboratrices

• Cécile Bardon (CRISE)
• Valérie Bourgeois-Guérin (CRISE)

Partenaires terrain

• Réseau des aidants naturels du Québec
• L’Appui proches-aidants
• Réseau provincial des comités usagers
• Maison Au Diapason
• Pallium Canada
• Virtual Hospice (canadien)
• Association québécoise de soins palliatifs
• FADOQ
• Palliaco
• Direction des soins infirmiers CISSS Montérégie-Centre
• Réseau des thanatologues du Québec
• Association des proches aidants Arthabaska-Érable
• Équipe de soins palliatifs CISSS Montérégie-ouest
• Maison tournesol
• Chaire Jean Mombourquette
• Info deuil.ca

Partenaires de recherche

• RQSPAL
• CRISE
• Nous sommes consultantes pour COVIDEUIL: étude international sur le deuil et la pandémie

Sources de financement

IRSC, CRSH, CRISE, RQSPAL

Nous joindre

Site web: jaccompagne.ca
Facebook: https://www.facebook.com/Jaccompagnecovid19
Communauté de pratique: https://www.facebook.com/groups/402274767525365