Genetic testing for suicide risk assessment: Theoretical premises, research challenges and ethical concerns

Résumé

We explore ethical premises and practical implications of using genetic testing to predict suicide risk. Twin studies indicate heritable components of suicide risk, intertwined with the heritability of mental disorders, and possibly other traits. Current genetics research has abandoned searching for single gene Mendelian determinants, in favour of complex probabilistic epigenetic models. Genome-Wide Association Studies (GWAS) might identify thousands of single nucleotide polymorphisms (SNPs), each contributing very little to the variance associated with behavioral phenotypes. However, suicide is a behavioral outcome rather than a phenotype, with so many different causal aetiologies, that it is impossible to predict the behaviors of individuals. We analyse practical and ethical issues that would arise if future research were to identify genetic information that will accurately predict suicide. Applying ACCE guidelines that specify when genetic tests should and should not be used, we examine the Analytic Validity, Clinical Validity, Clinical Utility and Ethical, Legal, and Social Implications. Low sensitivity and specificity for predicting suicide diminish potential advantages and exacerbate risks. Key considerations include the likelihood that testing will result in effective preventive interventions, which are not currently available, and unreliable positive results increasing hopelessness, stigma, and psychosocial risks. If the unregulated direct-to-consumer genetic testing services include suicide risk assessments, their use risks negative impacts. In the future, if genetic testing could accurately identify suicide risk in individuals, its use would be contraindicated if we cannot provide effective preventive interventions and mitigate the negative impacts of informing people about their risk level. Cet article se penche sur les prémisses éthiques et les implications pratiques d’avoir recours aux tests génétiques pour prédire le risque suicidaire. Des études sur des jumeaux indiquent les facteurs héréditaires du risque suicidaire, interreliés avec les facteurs héréditaires des troubles de santé mentale et possiblement d’autres traits. Les études génétiques actuelles ont délaissé la recherche de déterminants génétiques issus d’un gène unique, au profit de modèles épigénétiques probabilistes complexes. Les études d’association pangénomiques (Genome-Wide Association Studies) peuvent identifier des milliers de polymorphismes singuliers de nucléotides (SNP), chacun contribuant de manière minimale à la variance associée aux phénotypes comportementaux. Or, le suicide est la conséquence d’un comportement plutôt qu’un phénotype. Il compte une grande diversité d’étiologies causales, de sorte qu’il est impossible de prédire les comportements des individus. Cette étude analyse les enjeux pratiques et éthiques qui pourraient émerger si les recherches futures étaient en mesure d’identifier les informations génétiques permettant des pronostics précis sur le suicide. Suivant les lignes directrices ACCE qui spécifient quand les tests génétiques devraient être utilisés ou pas, cette étude se penche sur la validité analytique, la validité clinique, l’utilité clinique et les implications éthiques, légales et sociales. De faibles niveaux de sensibilité et de spécificité dans la prédiction du suicide diminuent les avantages potentiels et augmentent les risques. Les principales considérations incluent la probabilité que les tests permettront de mettre en place des interventions préventives efficaces, lesquelles ne sont pas disponibles à l’heure actuelle, ainsi que des résultats positifs non fiables qui pourraient augmenter le désespoir, la stigmatisation et les risques psychosociaux. Si des tests génétiques incluant une évaluation du risque suicidaire étaient offerts directement aux consommateurs sans régulation, leur utilisation risquerait d’entraîner des impacts négatifs. Dans l’avenir, si les tests génétiques étaient en mesure de prédire de manière précise le risque suicidaire des individus, ces tests seraient contre-indiqués dans la mesure où il n’est pas possible de mettre en place des interventions préventives permettant d’atténuer les impacts négatifs associés au fait d’informer les gens sur leur niveau de risque. DÉPISTAGE POTENTIEL-SUICIDAIRE ÉTHIQUE GÉNÉTIQUE BIOLOGIE ÉVALUATION-CLINIQUE PSYCHOPATHOLOGIE PRÉDICTION BIOLOGIE PRÉVENTION STIGMATISATION JUMEAUX FAMILLE CONSENTEMENT EFFET-NÉGATIF RECHERCHE