Construire et évaluer un programme de soutien psychosocial pour les personnes atteintes de Maladies rares et orphelines

Description du projet

Ce projet vise à évaluer un programme d’intervention clinique de groupe destiné aux adultes vivant avec une maladie rare ou orpheline (MRO) et éprouvant des difficultés psychologiques et sociales associées à leur maladie.

Ce programme a été développé dans le cadre de collaborations avec différents partenaires du réseau MRO au Québec. Il vise à répondre à des besoins auxquels les activités cliniques existantes ne répondent actuellement pas au Québec (disponibilité et accessibilité d’interventions adaptées aux contextes des patients MRO, soutien clinique adapté aux besoins et difficultés spécifiques des patients MRO).

Le programme a été développé entre janvier et août 2020 à partir des éléments suivants: (1) une recension réaliste des écrits pour identifier et qualifier les meilleures pratiques de soutien clinique adaptables aux personnes vivant avec une MRO; (2) une approche clinique de la thérapie d’acceptation et d’engagement; (3) Une perspective de psychologie de la libération; (4) des pratiques de développement du pouvoir d’agir.

Objectifs du projet

Dans le cadre de ce projet d’évaluation, deux objectifs complémentaires sont poursuivis : (1) Évaluer la faisabilité et l’utilisation du programme par les participants aux groupes du projet pilote, (2) Évaluer les effets du programme sur le stress, la détresse, les mécanismes d’adaptation, le sentiment de contrôle, le pouvoir d’agir, l’atteinte d’objectifs personnels des participants.

Méthode

Le devis d’évaluation est basé sur l’approche réaliste et vise à évaluer le programme en fonction de son contexte d’application et des caractéristiques des participants. Il s’inscrit dans un devis longitudinal qualitatif et comprend deux volets :

  • (1) L’évaluation de l’application du programme se fait à partir des groupes 1, 2, et 3. Un journal de bord sera tenu par la thérapeute et les rencontres de supervision clinique seront enregistrées tout au long de l’application du programme afin d’effectuer un suivi étroit du déroulement des groupes. Les données feront l’objet d’une analyse thématique de contenus visant à identifier les points forts et faiblesses de l’application du programme en fonction des groupes et des professionnels. À la fin du groupe 1, des entrevues semi-dirigées seront faites avec les patients participants à l’évaluation afin de documenter leur expérience, perceptions du programme et recommandations pour l’amélioration.
  • (2) L’évaluation des effets du programme se fait avec les groupes 2 et 3. Les patients participant à l’évaluation du programme seront rencontrés en entrevue semi-dirigée téléphonique ou zoom avant, juste après et un mois après leur participation au programme. Les données issues des deux groupes seront analysées de manière qualitative et combinées afin de répondre aux objectifs de l’évaluation.
Cécile Bardon, PhD, chercheuse principale

Chercheuse principale

Organisme subventionnaire

  • Fondation Grand défi Pierre-Lavoie